Todo lo que debes saber sobre la Disfunción de Integración Sensorial

La integración sensorial es la capacidad del sistema nervioso para descifrar la información recibida por los sentidos y generar respuestas inmediatas acorde con estos estímulos. Cuando falla alguno de los componentes del sistema de integración sensorial, hablamos de una Disfunción de Integración sensorial que en los niños genera mayores obstáculos de los habituales en su comportamiento en el día a día.

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De alta de la terapia

Estoy que no quepo en mi pellejo del orgullo y la felicidad. A mi hijo mayor – mi hijo con espíritu (leer acá criando a un niño con espíritu) – le dieron de alta en su terapia ocupacional sensorial. Terapia a la que acudía hace más de dos años. Él empezó a acudir a esta terapia luego que lo diagnosticaran con Disfunción de Integración Sensorial (DIS) (ver post acá). Sus sesiones eran dos veces a la semana y sólo faltaba por viajes o si estaba realmente enfermo. Finalmente, la semana pasada luego de más de 200 horas de terapia …  le dieron de alta.
Masked 3 year old boy with a cape integración sensorial
Y yo no quepo en mi pellejo de la felicidad. Lo he celebrado por todas partes. Sí, ya sé. Como si el logro fuera mío. Pero, en gran parte siento que lo es. Y no porque crea que lo logró gracias a mí. Para nada, el mérito es suyo. Sino porque durante este proceso lo he estado acompañando, y no ha sido nada fácil. Lo he acompañado en los días malos, pésimos y los terribles, por supuesto, también en los días buenos y regulares. Me he reunido con los tutores del salón, con la psicóloga del colegio y con los profesores muchas más veces de las que hubiera querido. Tanto así, que en un punto ya no quería ir a recogerlo al colegio pues, tenía pavor de que me agenden una reunión más, o de lo que la tutora me diría al recogerlo.
He consultado con terapeutas y especialistas, he practicado en casa – con la rigurosidad de un sargento – todas las recomendaciones que los especialistas me daban. Incluso si eso significaba tener que mecharme con mi hijo, obligarlo, amenazarlo o todas las anteriores.
Y si pues, estoy feliz que eso haya terminado. Obviamente, soy consciente que la disfunción de integración sensorial no es algo que se cura, ni que desaparece. Es un trastorno en el procesamiento y organización de los estímulos sensoriales que se controla y aprende a manejar. De hecho, también las manifestaciones disminuyen y se vuelven prácticamente inexistentes. Eso significa que, a pesar que ya le dieron de alta de terapia a mi hijo, igual habrá circunstancias, momentos e incluso días enteros que serán muy malos. Pero, confío en que él ya tiene las herramientas y la madurez para manejarlo. Y yo siempre estaré ahí para apoyarlo.
Sé también que algunos de los síntomas de esta disfunción quedarán como rasgos particulares de su personalidad. Por ejemplo, probablemente mi hijo sea uno de esos adultos a los que no les pueden hacer pedicure porque simplemente no tolera que le corten las uñas de los pies (ni que le toquen los pies en general) y seguro, jamás en su vida usará chompas o sweaters de un material distinto al algodón, y siempre tendrá un olfato privilegiado que le avisa el menú de la casa 3 cuadras antes de llegar. Llámenlo excéntrico maniático, pero para esta neuro-madre todo esto simplemente lo vuelve único y más interesante.
Y si pues me toca celebrar. Me toca celebra por un trabajo duro y bien hecho. Me toca celebrar como una neuro-madre que se angustió hooooras, lloró mares y leyó horas de un tema que hoy por hoy, por fin deja de ser una preocupación. ¡SALUD!

Cosas que solo gente con Disfunción de Integración Sensorial puede entender

Hace unos días mientras navegaba en Pinterest (tablero acá) encontré unos cómics realizados por dos mujeres que padecen esta rara y poco entendida disfunción. Como ya saben quiénes me leen, mi hijo mayor ha sido diagnosticado con este raro desorden. (Ver post acá) Y ahora, más de un año después del diagnóstico y con toda esta noticia ya bien procesada y asimilada es que me doy cuenta que: a. efectivamente este desorden existe (en un principio me negué a creerlo) y b. que mi hijo (y varias personas que conozco) lo tiene y que es posible reírse (a veces es el mejor remedio) al respecto.

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Lo perfecto es enemigo de lo bueno

Por fin empezaron las clases y con ellas – al menos para mis hijos – empiezan también las actividades extracurriculares, los deportes y las benditas terapias. Este verano al igual que todos los veranos, durante el mes de febrero decidí cortar cualquier tipo de actividad académica y deportiva que no sea un pedido exclusivo de mis hijos. La del medio sólo quiso natación (igual ella no va a terapia y no tiene ninguna exigencia académica aún), la pequeñita es muy pequeñita y el mayor lo único que hizo fue jugar fútbol, montar bicicleta, bañarse hoooras en la piscina y chapotear en la playa.

Pero, Febrero terminó y Marzo llegó y con él llegó para mi hijito: el colegio, la terapia de integración sensorial (clic acápara saber más al respecto), la natación (casi obligatorio para los que llevan este tipo de terapia), las actividades del colegio, el fútbol (obligatorio en este país, clic acá) y por supuesto, las tareas (que gracias a Dios hasta ahora son inexistentes) en fin, el pobre chico tiene mil actividades. Y son más aún, si consideramos que en su colegio te dan la opción de seguir una academia de música con clases los sábados  y que más o menos, con eso te dan a entender que los niños deben de tener como extracurricular música también, o al menos así lo interpreto yo.

Y me siento recontra mal porque no voy a meter a mi hijo a las clases extra de música del colegio y tampoco le voy a pagar un profesor particular como muchos de sus amigos, pues ya con su terapia y la natación me parece suficiente. Además, él ha pedido fútbol y obviamente a eso sí lo voy a meter. Sobre esto añadir clases extra de música simplemente porque el resto de padres lo hace me parece excesivo, pero por otro lado surge la pregunta: ¿no estaré colocando a mi hijo en una desventaja? Pues, si el 90% de sus compañeros llevan clases de música, de deporte y de reforzamiento, es natural que esto se vea reflejado en su performance, en su nota y en su comparación con el promedio.

¡Alto! Respira hondo. No, no lo voy a hacer. No lo voy a meter a más clases. Él me ha pedido fútbol, y también tennis y también taller de circo. Lamentablemente, la respuesta a estas dos últimas ha sido no. Pues, sumar esto a lo que ya tiene me parece sobre saturarlo innecesariamente. Y mi esposo me dice: “quizá deberíamos matricularlo a todo, pues parece que los niños de su generación andan metidos en todo, eso es lo normal ahora”. Pero, ¿acaso estar súper ocupado en mil actividades a los 5 años es normal? ¿Qué todos lo hagan significa que está bien? ¿tener 4 actividades extras no es suficiente? ¿Cuánto es suficiente entonces?
Niño recibiendo un galardón de tae kwon do
Un niño bueno y feliz.


También me muero de pena que él no pueda elegir sus actividades extracurriculares libremente. Y me preocupa mucho, que yo –a pesar que sé que lo que estoy haciendo está bien – me sienta mal de hacerlo simplemente porque la gran mayoría lo hace. ¿Acaso no he aprendido nada? Y no, no le voy a echar la culpa al colegio, pues ellos simplemente ofrecen más para quien quiere más. La culpa la tenemos nosotros, los padres. Queremos que sean perfectos en deportes, perfectos en ciencias, letras, artes y etc. y… ¡qué difícil es competir con eso! Niños criados (y entrenados) para ser perfectos porque, aparentemente buenos, ya no es suficiente.

Quisiera no caer en el juego, quisiera que no me importe tanto, quisiera un refuerzo positivo que mi hijo está bien sin ser excelente en todo, no quiero que me digan que está bajo el promedio. ¿Si destaca en todo, entonces qué es? ¿Perfecto? Y a mí siempre me han dicho que lo perfecto es enemigo de lo bueno, y por intentar tener un hijo perfecto no quiero olvidarme – no – no quiero olvidarme que ya tengo uno BUENO.

¡No estoy sola!

Uno de los motivos por los que empecé a escribir este blog fue por la necesidad apremiante que tenía de compartir los sentimientos, angustias y dudas por las que estaba pasando como madre primeriza. Además, necesitaba también sentir compañía en este difícil e incierto camino de la maternidad.  Todo era tan nuevo, tan distinto y no sabía si todo lo que me pasaba estaba dentro de lo considerado “normal”. Así, empecé a escribir y a compartir con otras mamás para estar “acompañada” y me di cuenta que, no era la única que tenía esas angustias paralizadoras, no era la única que estaba traumada por la crianza y educación de mis hijos y ¡no estaba sola!

En mis primeras épocas de madre me sentía muy sola, no tenía prácticamente ningún adulto con

quien conversar. Mis mejores amigas no tenían hijos, es más, la  mayoría seguían solteras así que no comprendían para nada cómo mi vida había cambiado. Encima, como andaba traumada por generar un vínculo sólido y duradero con mi bebé, dedicaba el 99% de mi tiempo a estar con él. Mi marido, pasó a un quinto plano y el resto del mundo dejo de existir.

Con el blog, me alegró mucho saber que no era la única que había “abandonado” su vida. Y, algo similar me sucedió hace poco con el post sobre la Disfunción de Integración Sensorial. Estaba en un momento de crisis, y fue muy reconfortante saber que ¡No era la única que pasaba por eso! Recibí varios emails, inboxes, mensajes y hasta llamadas de mamás, que como yo, estaban preocupadas por sus hijos y ya habían pasado, o estaban pasando por temas similares y cuyas reacciones, habían sido de lo más diversas. Nuevamente, me sentí acompañada y recibí miles de tips súper útiles.

Incluso, recibí la llamada de una buena amiga quien estaba sumamente molesta porque –a su entender- yo había expuesto un tema sensible y privado de manera pública. ¿Qué me había pasado? ¿Cómo se me ocurría poner algo así? ¿Cómo podía yo misma etiquetar a mi hijo? Le di la razón. Quizá me excedí, pensé. Me hizo pensar algunas cuestiones que yo no había considerado, como la privacidad de mi familia. Y comprendo su punto.


Pero, por otro lado también considero que es importante hablar de temas reales que me (y nos) suceden como madres. Conversar sobre diagnósticos difíciles y temas que – un poco por vergüenza y otro poco por orgullo – no tocamos. Esto permite intercambiar emociones, sentimientos e ideas, aligerar la carga y sentirnos acompañadas y ¿por qué no? comprendidas y saber también, que no estamos solas. En mi caso, incluso llamadas como las de mi amiga (aunque sean para requintarme) me hacen saber que no soy la única, que es bueno compartir y que como decía al comienzo ¡no estoy sola! … y no tengo porque estarlo. 

¡Gracias por contactarse! 

Disfunción de Integración Sensorial

Disfunción de integración sensorial. ¿Qué es y cómo tratarla? ¿Cómo reconocer y/o saber si mi hijo padece este trastorno? ¿Cómo lidiar con la Disfunción de Integración Sensorial?

Terminó el segundo bimestre de mi hijo con espíritu (Criando a un niño con espíritu acá post) y no le fue tan bien como en el primer bimestre (post acá). Al parecer, algunos rasgos de su comportamiento se han acentuado y es necesario empezar a mirar otras alternativas fuera del hecho de su inquieto espíritu. Sus profesores piensan que podría padecer de Disfunción de Integración Sensorial, así la sugerencia fue hacerle una evaluación desde una perspectiva ocupacional –sensorial (sí, yo tampoco sabía que existía esa rama psicoterapéutica), pues se estaba saliendo de control.

Lo que más llama la atención de sus profesores, es su necesidad constante de buscar estímulos sensoriales que lo ayuden a autorregularse. Cosas del tipo: oler cosas o gente, tocar todo, moverse en círculos y entrar en contacto físico con la gente y las cosas. Agarrar, agarrar con fuerza. Además, cuando sus compañeros empiezan a gritar y a moverse mucho en clase, él se desespera, se irrita y en ocasiones explota. No puede sentarse en la alfombra y no responde cuando lo llaman por su nombre, es como si no escuchara. Su motora fina también está sufriendo. Obviamente, no hace todo esto todo el tiempo. Pero, sí lo hace lo suficientemente seguido como para haber llamado la atención de sus profesores.  

Unido a estos comportamientos hay otros que yo he identificado en casa, pero que como mi hermana también era igual de niña los di por muy normales: siente olores que el resto no (éstos olores lo alteran e irritan terriblemente, tanto así que no puede hacer otra cosa más que dar vueltas en sí mismo), ruidos que a nosotros nos parecen normales a él no (aspiradora, gritos y cantos de sus hermanas, sin embargo ama la música alta y violenta). Odia que le corten las uñas. Y a pesar que hay comidas cuyo sabor le agradan, no puede comerlas debido a su textura.

Como decía arriba, la sugerencia de los profesores fue hacerle una evaluación ocupacional-sensorial. Yo muy neura como siempre, busque a la mejor especialista que me recomendaron (que resultó ser una gran decepción, pero ese es tema para otro post) y lo hice evaluar. El diagnóstico, fue revelador: mi hijo padece de DISFUNCIÓN DE INTEGRACIÓN SENSORIAL. 
Chart de la Disfunción de integración sensorial



¿¿¿Qué es eso??? Pensé. Era la primera vez que escuchaba al respecto. La disfunción de integración sensorial es cuando el cerebro falla en el proceso diario y constante de asimilar y dar sentido a la información proporcionada por todas las sensaciones que vienen del cuerpo y del mundo exterior. Estos niños no tienen la capacidad para organizar adecuadamente la información que reciben del exterior, lo que lleva a que se frustren e irriten rápidamente, se retraigan, eviten ciertas actividades y tengan problemas motores. Se manifiesta en comportamientos como los mencionados líneas arriba, aunque claro hay otros más y no todos se dan de igual manera en todos.

Luego de escuchar el diagnóstico, la luz vino a mí: ¡¿así que eso es lo que tiene mi hijo?! ¡Por eso se porta así!! Y por muy doloroso que fue (y es) recibir ese diagnóstico, finalmente comprendo mucho mejor que es lo que le pasa a mi hijo y porque se comporta así. No voy a negar que continúo en shock y me está costando mucho asimilar que el niño a quien amo tanto padece de algo tan raro. Y, no sólo eso, sino que él sufre a diario por esto. Necesita ayuda y ayuda especializada. Me siento terrible por las veces en que fui extremadamente dura y perdí la paciencia. No me imaginé que para él era tan difícil cumplir con el día a día. Y, aunque odio las terapias, él va a tener que llevar una y por un largo tiempo.

Continúo asimilando la noticia. Ya sé lo que tiene mi hijo. Ahora necesito dejar de compadecerme de mi misma, recordar que pese a todo es un niño feliz y sano. Recordar que NO es su culpa, y tampoco la mía, y que mi deber es ayudarlo con calma y sin pena para que poco a poco corrija esta disfunción. Sin hacerlo sentir mal, sin sentirme mal yo (difícil) y sobre todo con mucho amor.


¿Quieres saber más sobre la Disfunción de Integración Sensorial? Copia y pega estos links

http://www.ucsfchildcarehealth.org/pdfs/healthandsafety/SensIntDys_sp0409.pdf
http://ceivalencia.com/2013/10/senales-y-sintomas-de-una-disfuncion-de-integracion-sensorial/
http://www.xfragil-extremadura.es/web/pdf/goldson.pdf
Mi favorito: http://trastornosdeconductainfantil.blogspot.com/2010/10/trastorno-de-integracion-sensorial.html
Y por supuesto, el tablero que he creado en Pinterest (la mayoría está en inglés, pero ni modo) 

Criando a un niño con espíritu

La primera vez que oí el término niño con espíritu fue cuando buscaba en internet libros de crianza que me ayuden con mi hijo mayor: un niño con espíritu (que no es lo mismo que tener un carácter fuerte). No es que él tenga un problema particular, ni mucho menos; si no es que simplemente en sus 4 años de vida nos ha exigido mucho más, que lo cualquier niño promedio exige en toda su infancia: es intenso, persistente, sensible, perceptivo y odia el cambio. Características que según, Mary Sheedy Kurcinka autora de “Raising your Spirited Child”, tienen todos los “spirited child” o “niños con espíritu” (no sé si está sea la traducción oficial al español). Mi hijo tiene todas estas características y más, y ahora sé que es un niño con espíritu. Un niño, imaginativo, cuestionador y muy exigente; un niño que en un solo día te puede llevar a tocar el cielo ida y vuelta y sin parar, y esa misma tarde sacarte de quicio como ningún otro ser humano lo había hecho en tu vida…
 

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