Blog de maternidad y crianza dónde compartimos dudas, angustias y anécdotas sobre ser una mamá un poco neurótica en el complicado mundo de hoy. Mamá Bloguera del Perú.
Categoría: Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad (TDAH)
Mis hijos no van al colegio hace más de un año. Hace más de un año un buen día, de un momento a otro los regresaron para nunca más volver. En ese momento estaban más emocionados y sorprendidos que otra cosa pero, luego de más de un año de educación virtual, luego de más de un año de no pisar sus aulas, debo reconocer que están cansados, decepcionados y me atrevería a decir que emocionalmente afectados.
Mi hija segunda, que tiene TDAH no la pasa nada bien con las clases virtuales. Conectarse y aprender desde una pantalla es sumamente complicado y desmoralizante para ella, a mi hijo mayor se le empezó a caer el pelo por el estrés cuando se dio cuenta que no había una fecha fija para volver a clases y varios de sus compañeros y amigos han sufrido además encanecimiento prematuro, alergias severas y sobrepeso. Por supuesto, esto pasa a todas las edades pero, debería indignarnos de que les suceda a niños de primaria.
El fin de semana me llegó un email de la profe de baile de mi hijita (9 años) invitándola a matricularse a las clases de baile que se están dictando de manera virtual como parte de la curricula escolar. Este correo me hizo recordar lo mucho que ella disfruta(ba) el baile y lo bien que le hacía tener una actividad dentro del colegio en la cual destacaba. Mi hija era feliz bailando y, se sentía bien haciéndolo.
El año pasado se metió con mucho entusiasmo a la actividad vía zoom pero, para ella, fue una gran desilusión: no podía ver a sus amigas, no podía ver a las profes, el internet fallaba, no escuchaba bien ni la música ni las indicaciones y la bulla de las otras bailarinas la distraía y no le salían los pasos como ella quería. Intentó seguir la clase varias veces incluso llorando de la frustración; quería bailar, quería estar con sus profes a las que quiere tanto, quería seguir la clase pero le costaba demasiado. Al mes se retiró con el corazón roto.
¿Hay un estilo de crianzaque beneficia más que otros a los niños y niñas con TDAH? ¿Cuál es este estilo de crianza? ¿Cuáles son los estilos de crianza en general y por qué hay un estilo que es el que más beneficia a los pequeños con TDAH? Y, si hay estudios que dicen que algunos estilos de crianza benefician a los niños con TDAH ¿también hay estudios que dicen cuáles son los que los perjudican?
El año pasado participé en el curso: Hijos, Familia y TDAH de @cidea.pe. En el curso, nos explicaron que existen 4 estilos de crianza y el estilo que más favorece el desarrollo sano y saludable de los niños con TDAH es el estilo democrático ya que brinda la seguridad y apoyo afectivo necesarios frente a errores e inseguridades comunes de los TDAH. Me quedé helada, no tenía idea de los estilos de crianza ni de que había algunos estilos que favorecían el desarrollo de los niños con TDAH y otros estilos, como el autoritario y el permisivo que no favorecen a los niños con este trastorno pues, no les brindan límites firmes ni utilizan estrategias adecuadas que les ayuden en el proceso de adquisición del autocontrol.
Pero, vayamos por partes. Primero, los 4 estilos de crianza y sus características:
El fin de semana atendí el curso Hijos, Familia y TDAH dictado por Renzo Villanueva en CIDEA Perú. El curso me pareció excelente entre otras cosas porque trajo muchísima nueva información sobre el Trastorno de Déficit de Atención e Hiperactividad (TDAH) para mí. Según yo, yo ya lo sabía todo o casi todo al respecto (recuerden que soy devoradora de cursos y talleres) y lo cierto es que los últimos a los que había asistido no aportaron nada nuevo a lo que ya sabía.
Fueron varias cosas las que aprendí y que me ayudaron a entender cómo influye el TDAH en la forma de razonar y comportarse de quien lo tiene y de igual manera, me hicieron entender un poco mejor cómo apoyar a un familiar con TDAH. Quiero compartir con uds. las 5 que me parecieron más impresionantes y útiles y que, creo yo, hemos dejado de lado en la discusión sobre el TDAH en este blog:
En esta familia empezamos las clases virtuales la 3era semana de marzo. Han pasado ya más de 6 meses desde ese entonces y me encantaría poder contarles que las cosas con mi hija de casi 9 años con TDAH (moderado-alto del tipo inatento leer acá) están funcionando de maravilla, pero no es así. Las técnicas y tips especializados que compartí al inicio de la cuarentena ya dejaron de funcionar (click acá para leer: recomendaciones para homeschool a un niño con TDAH) y tampoco están surtiendo ningún efecto las técnicas de respiración y meditación que le enseño(aba) devotamente.
Como madre de una niña con TDAH con un diagnóstico oleado y sacramentado hace ya tres años. Sé que hay días malos, buenos y terribles y sé también, que hay cosas con las que ella batalla el doble como, por ejemplo, la educación virtual. Y en esta nueva realidad de educación remota ella necesita apoyo mío prácticamente para todo lo escolar; con todo y lo difícil que es, hago mi mejor esfuerzo.
Como ya me han dicho mis amigas educadoras, no me debo de sentir mal de brindarle apoyo a mi hija durante las sesiones de zoom y para hacer sus tareas pues – a largo plazo – ella va a lograr la autonomía necesaria para implementar por su cuenta las técnicas de estudio y herramientas de concentración que yo le enseño ahora (en teoría, al menos). Así que yo bien obediente reviso tareas, superviso y apoyo durante sus clases intentando interferir lo menos posible.
Como ya les dije líneas arriba, en la vida de madre de TDAH hay días malos, días buenos y días como los de hoy.
Después de mucho tiempo hoy volvemos a tener a una súper invitada en el blog: Tammy Chang, psicóloga educacional especializada en TEA (Trastorno del Espectro Autista) con 7 años de experiencia trabajando en TDAH(Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad) y dificultades de aprendizaje. Quien hoy nos comparte un tema preciso y súper útil para esta etapa de educación a distancia en casa (léase homeschool) en la que estamos:
Consecuencias de la cuarentena y la educación a distancia en una casa con TDAH
Antes que diagnostiquen a mi hija la segunda con TDAH (en kínder y a semanas de cumplir 6 años) recuerdo que la perseguía desesperada por toda la casa para intentar enseñarle algo, para ponerla al día (con materiales que la profesora me dejaba) o simplemente para reforzarle un nuevo aprendizaje.
Estos días me han estado llamando y escribiendo varias amigas, mamigas, conocidas y seguidoras del blog con más o menos la misma pregunta: ¿qué hago ahora que sé que mi hijo/a tiene TDAH? ¿Cómo lo afronto? ¿Qué le digo? ¿Para empezar, Le digo? Me halaga mucho que recurran a mí para estas preguntas tan importantes y significativas pues, para ninguna madre es motivo de alegría recibir uno de estos diagnósticos.
Cómo sé que varias se preguntan lo mismo, comparto por acá mis respuestas: 1. Mantén la calma. Un diagnóstico de TDAH no es el fin del mundo. Por el contrario, es algo muy útil pues sabrás cómo apoyar de la manera más adecuada a tu pequeño/a. Recuerda que Steve Jobs, Michael Phelps y Walt Disney (y muchos más hombres y mujeres exitosos) han sido diagnosticados con TDAH. 2. Ten un plan de acción. ¿Qué es lo que te ha recomendado el profesional de salud que trata a tu hijo/a? ¿Talleres? ¿Terapias? ¿Deportes? ¿Medicación? ¿Una mezcla de las anteriores? Conversa con tu pareja y observa tu presupuesto para que puedas incorporar el mejor plan para tu hijo/a. 3. Edúcate sobre este trastorno. Pregúntale a tu pediatra o a un profesional de la salud mental, lee libros, tratados o investigaciones científicas serias (hay varios artículos sencillos de leer en webs especializadas). Investiga sobre la mejor manera en la que puedes ayudar a tu hijo/a. Un libro buenazo de este tema es el de Armando Filomeno: El niño con Déficit de atención e hiperactividad y este otro: “Nunca quieto, siempre distraído: ¿nuestro hijo es hiperactivo?” De Paulino Castells. Y finalmente, 🌟 Bajo ninguna circunstancia te dejes influenciar por artículos falsos e información de dudosa procedencia que circula por internet con respecto a este trastorno. Hay muchos mitos circulando en las redes y en el día a día. Personas bien intencionadas pero, mal informadas. Es por eso que el punto 3 es clave: infórmate al respecto, edúcate y educa a tu familia y amigos. Guíate también por tu experiencia e intuición. Si estás en duda, consulta con fuentes serias como la asociación americana de psiquiatría y para más info de primera mano acá en mi página 😉 www.neuromamablog.com en la barrita de búsqueda poner TDAH.
¿Para qué sirve un diagnóstico? Un diagnóstico de TDAH o de cualquier trastorno de aprendizaje sirve para dar luz sobre la dificultad que nuestro niño presenta. Un diagnóstico apropiado recibido en el momento oportuno permite encontrar (o adecuar) la mejor manera para apoyar y guiar al niño o niña en su desarrollo y aprendizaje.
Un diagnóstico es más que una etiqueta
Hace poco conversaba con una amiga sobre la nueva ley de protección de las personas con TDAH y las dudas que me generaba (VER POST ACÁ). Ella, abogada experta en temas de inclusión y sensibilización de personas con habilidades diferentes, me indicaba que no debía ser necesario contar con ningún diagnóstico de nada para que un niño o niña vaya a la escuela y aprenda cómodamente. Desde su perspectiva, el aula debía ser un espacio tan inclusivo y acogedor que cualquier niño, con cualquier problema o trastorno de aprendizaje pudiera aprender a su propio ritmo y sin mayores contratiempos sin necesitar un diagnóstico.
Entiendo perfectamente de dónde viene su posición. Ella parte que tanto el maestro como la currícula deben ser flexibles y amoldarse a la diversidad de aprendizajes existentes. Pero, la realidad es que tanto el mundo, como el aula funcionan con una mayoría de personas que están dentro de la norma (es decir, que caen dentro del promedio en un gráfico de distribución normal) donde todos avanzan a un ritmo similar, y quienes sobresalen son minoría.
¿Para qué sirve un diagnóstico de TDAH o algún otro trastorno de aprendizaje?
Recuerdo una (dolorosa) época en
la que evitaba ir a recoger a mi hijo del colegio con tal de no recibir comentarios
sobre su comportamiento. ¡Dios mío! Día que lo recogía, día que la profesora me
recriminaba algo. Ese año sufrí más contracturas musculares que nunca en mi
vida. Finalmente, al terminar el segundo bimestre me pidieron que le hiciera
una evaluación integral. La hice. Lo
llevamos a la psicóloga que el colegio nos recomendó (no quería ninguna
objeción a ese diagnóstico). Luego de 10 sesiones, varios tests y de desembolsar
un montón de dinero, tuvimos el diagnóstico: con un IQ de 146 mi hijo se
aburría en clase. Nada más. No había TDAH ni problemas emocionales. Tenía que
continuar con su terapia de integración sensorial (diagnóstico que tenía del
año anterior) y la profesora tenía que aprender a manejar a un niño inquieto y
curioso que avanzaba demasiado rápido.
Comprenderán que ese diagnóstico
fue liberador. Desde ese día, a la fecha nunca más me han vuelto a citar al
colegio por mi hijo. Jajajaja (y sí, me río de la felicidad). Y claro me dirán,
fue liberador porque fue “positivo”. Pero, ¿acaso no lo son todos los
resultados? ¿acaso no son positivos en el sentido que nos permiten identificar
el tipo de atención o ayuda que necesita nuestro hijo y enfocar nuestros esfuerzos
en su necesidad?
Mi amiga me diría: ¡¡no tendrían que
haberte hecho pasar por todo eso Milu!! Ni a ti, ni a él. Sí, es cierto hubiera
preferido no tener tantas contracturas musculares, ni vivir torcida ese año. El
acercamiento de la profesora definitivamente, no fue el mejor. Pero, ¿cómo iban
a saber ella y todo el departamento psicopedagógico la mejor manera de
estimular a mi hijo, retarlo intelectualmente, sacarle el jugo a sus capacidades
sin ese diagnóstico? Se hubieran quedado con un niño re-movido que aprende
rápido y fastidia en el salón.
Un diagnóstico no sirve para etiquetar
a un niño, ni para compadecerlo, ni mucho menos para disminuirlo. Todo lo
contrario. Un diagnóstico sirve para dar
luz sobre la dificultad que el niño o niña en cuestión presenta. Un
diagnóstico apropiado recibido en el momento oportuno permite encontrar (o
adecuar) la mejor manera para apoyar y guiar al niño o niña en su desarrollo y
aprendizaje. Tal como pasó con mi princesa preciosa.
Ya he escrito sobre el TDAH de mi
hija la segunda. Luego de meses y meses de ver cómo se frustraba por no poder
aprender al ritmo de sus compañeros, de pasarla mal en el colegio y que su
autoestima terminara por los suelos, recibir su diagnóstico fue un regalo. Instrucciones
muy largas y ordenes sueltas la perdían. Sabiendo esto, talleres y terapias
adecuados hicieron que se nivele en menos de un año. Hoy es nuevamente la niña
alegre y segura de siempre y continúa con sus talleres que le permiten tener su
mejor desempeño.
En mi experiencia, un diagnóstico
adecuado y oportuno no sólo es utilísimo si no hasta sanador. No caigamos en el
facilismo de equiparar diagnóstico, con etiqueta pues, sabemos que ni uno ni lo
otro, nos definen. Somos más que eso, mucho más que una etiqueta. Tener
conocimiento de las dificultades que tenemos nos ayuda a comprendernos (y
comprender a nuestros seres queridos) y poder atender esas necesidades.
Si están dudando evaluar a sus hijos, espero que mi
experiencia los ayude.
El pasado 06 de junio el
ejecutivo publicó la ley de Protección
de las personas con Trastorno de Déficit de Atención e Hiperactividad (TDAH)
cuyo propósito es establecer disposiciones que sensibilicen a la sociedad y que
atiendan a las personas con este trastorno.
Definitivamente, esta es una
excelente noticia para todos aquellos que vivimos con o alrededor de alguien
con TDAH pues, la falta de conocimiento y sensibilización con respecto a esta condición
muchas veces lleva a que en las aulas quienes presentan este diagnóstico sean segregados
y etiquetados como movidos, flojos, distraídos, desobedientes, volátiles o
tontos cuando esto no es así. Quienes tienen TDAH se esfuerzan tanto o más que el promedio, simplemente este
trastorno requiere una metodología y acercamiento pedagógico distinto al
tradicional. Cosa que, lamentablemente no ocurre con la frecuencia necesaria.
Esta ley precisa, además, que el Ministerio
de Salud deberá elaborar en un plazo de 12 meses el Plan Nacional para personas con TDAH el cual incluye la promoción
de servicios de detección y diagnóstico precoz, atención y tratamiento de las
personas con TDAH, atención y orientación sobre el TDAH a los familiares de las
personas que lo presentan e inclusión
social y educativa que integre la cultura, el deporte y la recreación.
Todo esto son buenas noticias. Sin
embargo, no deja de preocuparme el manejo que se le dará a este diagnóstico al
interior de las aulas, si al contrario de lo que se prevé, esta ley generará un
estigma, una nueva etiqueta de “permisión” en la que la que aquellos diagnosticados
con este trastorno serán tratados con demasiada condescendencia y permisividad,
en la que no serán retados ni alentados a esforzarse y trabajar duro. Cualidades
que hoy, mi hija de 7 años con TDA (ella no tiene hiperactividad) moderado, son
las que más exhibe y – en mi opinión – aquellas que más le van a servir para la
vida.
De otro lado, me preocupa también que se genere un sobrediagnóstico pues, a edades muy tempranas, el TDAH se puede confundir. Cientos de niños son inquietos, energéticos y distraídos y no tienen TDAH. Como mi hijo mayor, un niño con espíritu.
Definitivamente soy Neuro, no
puedo evitar preocuparme. No puedo evitar cuestionarme si esta ley será tan
buena como la pintan. Definitivamente se necesita más conocimiento,
sensibilización, capacitación y empatía con respecto al TDAH. Claro, que la
empatía no solo sirve para el TDAH sino también para cualquier otro trastorno o
condición y con esta, cualquier otra ley de inclusión sería innecesaria. Mientras
llega, espero con optimismo el plan nacional y la reglamentación y realmente
espero que sirva únicamente para el objetivo para el que fue diseñada.